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花季少女罹患罕见骨肉瘤 全骶骨切除救命

2016年02月10日 22:35
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    16岁的小英来自罗定市加益的一个低保困难家庭,62岁的父亲务农,母亲先天性智障,还有一个姐姐在读高中。2年前,她开始觉得屁股痛、脚痛,小便也会在她不知情的情况下不自觉的流出来,“两年来,白天有同学陪伴有书读就觉得还好,到了夜里,根本疼得睡不着觉”,小英说。但是,因为家里穷,她不敢跟父亲说她不舒服。

  2013年4月,小英实在痛得受不了,走路都成问题,才去镇上的医院看病。到当地几家医院都没法确诊。 5月3日,她辗转来到南方医科大学第三附属医院,确诊为恶性骶骨尤文肉瘤。

  南医三院骨肿瘤科主任李浩淼介绍,尤文肉瘤及其罕见,发病率大约是千万分之一,而且死亡率非常高,若不治疗,5年的生存率在10%以下。小英的情况尤其恶劣,一个特大的肿瘤长在盆腔里,骶尾骨溶骨性骨质破坏,盆腔实质脏器受压,向后及向两侧累及臀中肌、臀大肌,大小便失禁,双足无力、行走不能。“这么大的尤文肉瘤我都是第一次见,如果在5年前,医学手段根本拿这个病没办法”,李主任说,“但是幸运的是,小英没有发现有转移的病灶,我们决定为她手术,但是这个手术风险特别大,出血量或会达到10000ml以上,手术的死亡率在50%以上”。

    6月28日,南医三院骨肿瘤科与普外科、泌尿外科联合为小英进行了“前后路全骶尾骨肿瘤切除、重建、结肠造瘘术”,术前还在介入科进行了肿瘤供血血管栓塞。这也是南医三院多专科合作成功完成的首例全骶骨切除手术。手术进行了15小时,术中出血5500ml,手术成功了,小英得救了!

  笔者在病房见到小英,她现在还只能躺着,头发也因为做化疗剃光了,但是看上去精神非常好,还让姐姐拿出护士买的假发“扮靓点”。医生说,由于小英病情拖延两年,导致骶尾神经损伤,以后行走都得依靠拐杖,且需要终身带着粪袋生活,她之前想要成为老师的梦想也只能就此折断。面对现实,这位才16岁就历经磨难的少女笑着说:“开始不习惯,后来就习惯了……活着就好”。

  目前,小英家最愁的是治疗费用。化疗、手术和治疗目前总共花了近18万,几乎都是靠亲戚朋友、小英所在的加益中学师生、南医三院骨肿瘤科医护人员以及社会捐款所得。而后续小英还需要继续化疗和治疗,还剩近10万元的缺口。


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